subvencion de los productos

Para conocer más en detalle la incidencia y problemas prioritarios de las personas con
intolerancia permanente al gluten (desconocimiento de la enfermedad, control analítico y
legislación sobre los alimentos, ayudas económicas) conversamos en febrero de 2000 con
Dña. Manuela Márquez, directora de la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM). Tras indicar
las características, síntomas, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, se recoge, para
terminar, el punto de vista de la madre de una niña celíaca a quien el Ministerio de Asuntos
Sociales reconoció la condición de minusválido y que accedía, en consecuencia, a las
ayudas económicas de la Comunidad de Madrid.

Sobre la incidencia en nuestro país, Dña. Manuela Márquez comienza señalando: "La
enfermedad celíaca es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España. Hasta
ahora, aquí no se han realizado estudios de prevalencia, por lo que se extrapolan los
resultados, especialmente los de un estudio de 1994 en Italia que concluyó que la incidencia
era de 1 de cada 258 personas. Según otro más reciente, es de una persona celíaca por
cada 180 personas consideradas". En esas fechas el Hospital de Leganés realizaba
estudios de prevalencia en esta localidad y en las de Fuenlabrada y Alcorcón.

Entre los problemas fundamentales, Manuela Márquez destaca en primer lugar "El
desconocimiento sobre la enfermedad celíaca por médicos y profesionales de la medicina,
para el diagnóstico, desconocimiento que se dá también a nivel general, en la cocina de
restaurantes y comedores. Pero el mayor problema del celíaco es saber que padece la
enfermedad. Muchos celíacos son asintomáticos. La mayor parte de los celíacos españoles
se encuentran sin diagnosticar, sufriendo por tanto los problemas de la enfermedad".

Para la responsable de la asociación: "La Administración debería efectuar un control
analítico de los productos alimenticios, incluídos los especiales sin gluten. El celíaco
tiene muy restringida la elección de alimentos sin gluten debido al uso frecuente de
trigo y otros ingredientes que contienen gluten, ... Los celíacos se ven obligados a evitar
aproximadamente el 70% de los alimentos comercializados en la Unión Europea". Se
une la inexistencia de "Unas normas, una legislación que ampare al celíaco. Las lagunas
existentes en las normativas sobre etiquetado no le permiten conocer los alimentos que
puede ingerir con toda seguridad. Y también es frecuente la contaminación con gluten en
productos que no deberían contenerlo".

Manuela Márquez se refiere a la necesidad de las ayudas económicas para la compra de
productos sin gluten: "El precio de los productos especiales para celíacos (harina, pan,
galletas, pasta, etc.) es muy superior respecto a los elaborados con trigo. Desde hace
20 años ACM está planteando a la Administración la problemática de los precios y de las
ayudas económicas, incluídas quejas ante el Defensor del Pueblo". A diferencia de la
realidad mayoritaria en la Unión Europea, en nuestro país no existe ayuda económica del
Estado ni de las Comunidades Autónomas en concepto del gasto extra que supone la
enfermedad celíaca en la alimentación, lo que únicamente ocurre además en Grecia y
Portugal: "Aunque en ninguno hay un reconocimiento de la enfermedad celíaca como
enfermedad crónica, en la mayoría de países europeos se subvenciona la compra de
productos especiales para celíacos".

En palabras de su directora, la Asociación de Celíacos de Madrid apoya las gestiones a título
personal para el reconocimiento de la enfermedad celíaca como minusvalía: "Sin lógica ni
comprenderse por qué, a unas personas se lo reconocen, a otras no. Si lo deniegan, ACM
ayuda a quien se le ha denegado, para recurrir, ...". Pero no como colectivo: "El 99,99% de
los celíacos no quiere el reconocimiento como minusválido. Y, además, la Administración no
lo va a conceder sin una legislación específica que contemple la enfermedad celíaca como
enfermedad crónica". Manuela Márquez considera que el modelo más justo de subvención
económica es el de Francia, donde tras calcular el consumo de calorías necesarias por una
persona celíaca y el gasto extra mensual que le supone la dieta sin gluten, se le devuelve
hasta esa cantidad extra gastada. Ante este planteamiento: "La Administración responde que
no tiene dinero".

La Asociación de Celíacos de Madrid ofrece información y asesoramiento sobre la
alimentación, y colaboración en los problemas socioprofesionales, familiares y educativos
de las personas celíacas. Elabora el listado de alimentos permitidos y de los que
deben evitarse, así como de los puntos de venta de productos sin gluten. Informa de las
disposiciones oficiales que afectan al celíaco, cómo leer las etiquetas de los alimentos
manufacturados, qué hacer en restaurantes y viajes. Publica folletos y hojas informativas,
boletines y la revista Mazorca.

La enfermedad celíaca

Es una intolerancia permanente al gluten, que produce una
atrofia de las vellosidades del intestino. Como consecuencia,
hay una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas,
hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Puede
afectar tanto a niños como a adultos. Según ACM "la padecen
individuos genéticamente predispuestos. Su base genética justifica que pueda haber más
de un paciente celíaco dentro de una misma familia".

El gluten es una proteína presente en los cereales trigo, centeno, cebada, avena y triticale
(híbrido de trigo y centeno), cuya fracción soluble o gliadina daña la mucosa del intestino
delgado superior del celíaco. Aunque los síntomas pueden no presentarse o ser atípicos,
suelen resultar afectados el apetito, peso y estatura, con diarrea crónica (deposiciones
blandas, frecuentes, abundantes, pálidas y fétidas), distensión abdominal, hipotrofia
muscular especialmente de miembros y nalgas, hipotonía generalizada y disminución del
panículo adiposo. Son frecuentes las alteraciones del carácter tales como irritabilidad, apatía,
anorexia, ... Puede haber, además,: "Una amplia variedad de síntomas extraintestinales,
casi todos debidos a situaciones carenciales de vitaminas y sales minerales, entre ellos,
alteraciones del crecimiento, raquitismo, fracturas espontáneas, alteraciones del esmalte
dental, edemas, cefalea, depresión, erupciones cutáneas, artritis, etc".

Ante las diferentes formas clínicas que presenta (clásica, atípica, silente, latente, potencial,
...) y demostrado por tanto que no puede establecerse un diagnóstico clínico o funcional de
la enfermedad celíaca, para un diagnóstico de certeza es imprescindible realizar una biopsia
intestinal. En opinión de ACM: "No debe iniciarse una dieta sin gluten, sólo porque hay
sospecha de intolerancia, sin haber realizado previamente una biopsia intestinal, que
demuestre la intolerancia al mismo por la alteración de la mucosa". Como la enfermedad
se asocia a casi un 90% de personas con dermatitis herpetiforme (erupción crónica en la
piel de grupos de vesículas, pápulas y lesiones semejantes a las urticarias, con intenso
picor): "La biopsia yeyunal debe ser un estudio obligado en todos los niños con dermatitis
herpetiforme".

Una vez diagnosticada la enfermedad celíaca, "El único tratamiento consiste en mantener un
régimen estricto sin gluten de por vida", que conlleva una normalización clínica y funcional,
así como la reparación de la lesión intestinal: "Lo más importante para un celíaco es el
riguroso control de sus comidas que debe hacerlas a base de productos naturales y frescos
que en su origen no contienen gluten: carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres
y cereales tolerados (maíz y arroz),. manteniendo a su vez una dieta variada y equilibrada, ...
La ingestión de pequeñas cantidades de gluten de manera continuada podría ocasionar
trastornos importantes, incluso irreversibles. Un 20% de las personas que no siguen la dieta
de forma estricta o desconocen que padecen la enfermedad desarrollan linfoma y/o diversos
tipos de cáncer".

Reconocimiento de minusvalía

Vista la importancia crucial de la dieta sin gluten, y sus elevados precios, para muchos
celíacos y sus familiares es prioritaria la concesión de ayuda económica que subvencione
la compra de alimentos especiales para celíacos. María José, madre de una niña celíaca,
nos expresa la problemática de estos niños por el hecho de ser distintos, por ejemplo: "No
admitidos, o con dificultades en los comedores de los colegios". Estimando que el coste de
los alimentos sin gluten es, como mínimo, de unas 75.000 a 100.000 pesetas anuales, esta
madre, que perteneció a ACM hasta considerar que sus ideas no coincidían plenamente
con las de la asociación, no comprende que la Seguridad Social ignore la realidad de la
enfermedad celíaca, cuando: "Es una enfermedad crónica, de origen genético".

En 1995 el Ministerio de Asuntos Sociales reconoció a la hija de María José la condición de
minusválido, con un grado de minusvalía del 36%, por "Enfermedad de aparato digestivo
por absorción intestinal defectuosa de etiología congénita" (según el Dictamen Técnico
Facultativo). A partir de dicho reconocimiento solicitó y, tras presentar presupuesto, se le
concedía anualmente una ayuda económica contra la entrega de la correspondiente factura
en concepto de productos especiales sin gluten. Conoce a otros celíacos a quienes se ha
denegado la concesión de minusvalía: "Lo que es incomprensible e injusto, ya que sin el
reconocimiento de minusvalía, como dietas especiales, no hay forma de que la Seguridad
Social reconozca la concesión de una ayuda".

(artículo publicado en Conocer Arganzuela nº 91, marzo de 2000)